Zorgethiek

Zorgethiek - een andere morele oriëntatie binnen een verpleeghuis.      

Inhoud samenvatting

Inleiding                                                                                                      

De context

Verpleeghuisfuncties                                                                       

Zorgverleners

Verpleeghuisbewoners

Onderzoek naar moreel-problematische situaties

Medische ethiek

De vier principes van de medische ethiek

Zorgethiek

De vier ethische onderscheidingsvermogens van de zorgethiek

Een vergelijking in theoretisch opzicht

Een vergelijking van kwaliteit van zorg

Een vergelijking in praktisch-methodologisch opzicht

Een vergelijking van casuïstiek

Conclusie ten aanzien van de these             

 Binnen een verpleeghuis stelt een zorgethische benadering, in tegenstelling tot een medisch-ethische benadering, zorgverleners in staat tot het articuleren van en het omgaan met morele problemen van bewoners in termen van het leren leven met beperkingen.

Deze these komt voort uit de volgende kritiek. Aangezien binnen de medische ethiek het autonome individu in termen van zelfbeschikking het uitgangspunt is, stelt een medisch-ethische benadering zorgverleners niet in staat tot een adequate omgang met morele problemen van veel verpleeghuisbewoners, omdat deze bewoners niet voldoen aan dit autonome mensbeeld. Tevens staat in de medisch-ethische benadering de toepassing van principes en regels op handelingen centraal. Met betrekking tot morele problemen van bewoners in termen van leren leven met beperkingen stelt een medisch-ethische benadering zorgverleners niet in staat tot het articuleren van deze problemen. Dit omdat deze problemen meer te maken hebben met de omgang en de aandacht van zorgverleners voor het bestaan van de bewoners. Op gebrek aan aandacht en een tekort schietende omgang met bewoners in de alledaagse zorg is het toepassen van regels ter voorkoming daarvan geen goede oplossing.

Deze kritiek op de medisch-ethische benadering binnen het verpleeghuis valt nauw samen met mijn kritiek op de zorg, zoals dit vandaag de dag opgevat wordt. Zorg wordt over het algemeen opgevat als iets dat geleverd wordt aan mensen die daar op een bepaald moment behoefte aan hebben. Zorg is kennelijk een product. Deze opvatting van zorg doet mijns inziens geen recht aan wat zorg zou moeten vertegenwoordigen. Zorg is in mijn opvatting niet iets waar mensen slechts af en toe behoefte aan hebben. Zorg is mijns inziens een centrale waarde welke onderdeel uitmaakt van de individuele identiteit van mensen. Met andere woorden: zorg zegt iets over hoe mensen denken over zichzelf, waar mensen zich daadwerkelijk betrokken bij voelen, hoe mensen denken over een samenleving, en hoe in relatie tot anderen en met anderen een bestaan vorm te geven.

Eerst wordt een algemeen beeld geschetst van het hedendaags verpleeghuis. Dit in termen van zorgfuncties, categorieën bewoners, en in termen van een totale institutie. Met betrekking tot de zorgfuncties worden onderscheiden: revalidatie en begeleiding, observatie en diagnostiek, langdurig chronische zorg, en bijzondere intensieve zorg.

Binnen deze vier functies, welke de differentiatie somatiek-psychogeriatrie doorkruisen, vindt de huidige indicatiestelling voor opname plaats. De laatste ontwikkelingen gaan in de richting van het benadrukken van de woonfunctie binnen de verpleeghuisfunctie langdurig chronische zorg in termen van samenwerkingsverbanden met verzorgingscentra. Ook levert het verpleeghuis in toenemende mate verpleeghuiszorg binnen verzorgingscentra in allerlei vormen, om zodoende de woonfunctie van verzorgingsbehoeftige bewoners zo lang mogelijk in het verzorgingscentrum te kunnen waarborgen. De extra- en semimurale betrokkenheid van het verpleeghuis neemt eveneens toe (het geven verpleeghuiszorg in de thuissituatie en de opkomst van dagbehandeling, nachtverpleging).

Met name de hotelfunctie (het verlenen van service) wordt in verzorgingscentra en verpleeghuizen steeds belangrijker en speelt een steeds grotere rol bij de keuze van de bewoner. Van bewoners die binnen de vier verpleeghuisfuncties behandeld of verpleegd worden zijn vrouwen in de meerderheid. De verhouding mannen : vrouwen bedraagt respectievelijk ongeveer 35% : 65%. De leeftijd varieert over het algemeen tussen de 70 en 90 jaar. 

Binnen de vier verpleeghuisfuncties worden vandaag de dag de volgende bewoners behandeld of verpleegd. Binnen de functie revalidatie en begeleiding zijn voornamelijk bewoners opgenomen die na een ongeval botbreuken hebben opgelopen. Sommige van deze fracturen vragen om chirurgisch ingrijpen en voor de herstelfase is vaak een revalidatieprogramma nodig. Ook zijn hier bewoners opgenomen die een ‘kleine’ hersenbloeding hebben doorgemaakt met uitvalsverschijnselen die of goed te bestrijden zijn of door middel van aanpassingen voor de bewoner goed hanteerbaar worden. Verder zijn bewoners opgenomen die op basis van ernstige circulatiestoornissen een onder- of bovenbeenamputatie hebben ondergaan.

Binnen de functie observatie/diagnostiek worden bewoners opgenomen waarvan vaak niet duidelijk is wat precies de toename in zorgbehoefte veroorzaakt. Met betrekking tot het lichamelijk en psychisch functioneren kunnen er onduidelijkheden zijn. Vaak is er sprake van een zogenaamde ‘mengproblematiek’. Bijvoorbeeld: wordt een achteruitgang in de activiteiten van het dagelijks leven (ADL) veroorzaakt door een beginnend dementiesyndroom? Is er sprake van een depressie of veroorzaakt een lichamelijk (neurologisch) lijden de achteruitgang (beginnende ziekte van Parkinson)? Of is er sprake van alle drie genoemde processen? Deze functie staat nog in de kinderschoenen, maar zal in de komende jaren worden uitgebreid gezien de toename van deze ‘dubbel-gehandicaptenproblematiek’.

Binnen de functie langdurig chronische zorg zijn bewoners opgenomen die in lichamelijk en/of geestelijk opzicht zo beschadigd zijn, dat structurele zorg ter ondersteuning van de activiteiten van het dagelijks leven nodig is. Meestal is de situatie van deze groep bewoners in termen van zorg stabiel en is er buiten het aanbieden van structurele zorg meer aandacht nodig voor het wonen in het verpleeghuis. Zorgrelaties hebben vaak een langdurig (van gemiddeld 2 tot wel 10 jaar) en meervoudig karakter, omdat ook de familie nadrukkelijk betrokken is bij de zorg.

Twee categorieën bewoners zijn binnen deze verpleeghuisfunctie opgenomen.

Ten eerste bewoners die lijden aan de effecten van een voortschrijdende dementie, zoals gedesoriënteerd zijn in tijd, plaats en persoon en hiaten in het geheugen voor zowel het recente als het lange termijngeheugen. Met andere woorden: informatie kan niet meer worden opgeslagen en dus ook niet meer worden opgeroepen. Regelmatig komt ook angst en verwardheid bij deze bewoners voor. Dit laatste geldt ook voor de tweede categorie bewoners binnen deze functie. Dit betreft vaak bewoners die een lichamelijke ziekte hebben doorgemaakt zoals een ernstige hersenbloeding of een andere neurologische aandoening. Zij kunnen beperkt worden door een  blijvende uitval van motorische functies, door een uitval van cognitieve functies zoals begrips- en geheugenstoornissen en door gehele of gedeeltelijke uitval van het gehoor- en gezichtsvermogen. Ook het spreken, het slikken, en het urineren of defaeceren geeft vaak problemen.

Bewoners met complicaties van ernstige chronische ziekten zoals reuma, suikerziekte, hart- en vaatlijden, maag- en darmziekten e.d. zijn vaak ook in een situatie waar structurele verpleeghuiszorg nodig is. De aard en mate van communicatie hangt sterk af van de individuele toestand van de bewoner.

De functie bijzondere en intensieve zorg kan veel omvatten. Het is afhankelijk van het verpleeghuis hoe deze zorg ingevuld is. Sommige verpleeghuizen specialiseren zich binnen deze functie door zich te richten op bijvoorbeeld de verpleging van coma-patiënten of jongere bewoners met permanente (neurologische) stoornissen, zoals hoge dwarslaesie. Ook vindt men binnen deze functie bewoners die zich in de laatste levensfase (terminale fase) bevinden, zoals bij de laatste (vegeterende) fase van dementie of bij de laatste fase van bijvoorbeeld kanker. Ook hier hangt de aard en de mate van communicatie sterk af van de individuele situatie van de bewoner.

Om de bewoner meer te betrekken bij de zorg, richten de meeste verpleeghuizen zich op dit moment voornamelijk op de wijze waarop zorg verleend wordt. Zo worden zorgbehoeften methodisch en multidisciplinair benaderd, dat wil zeggen: er wordt vastgesteld welke problemen door de zorgbehoeften veroorzaakt worden, welke doelen in staat stellen om met de problemen om te gaan en welke acties daarvoor nodig zijn. Deze acties worden voor iedere betrokken discipline in gezamenlijk overleg vastgesteld en regelmatig geëvalueerd. Aangezien veel zorgbehoeften dezelfde problemen veroorzaken wordt geprobeerd om gestandaardiseerde zorgpakketten vast te stellen. Dit alles wordt vastgelegd in zorgplannen. Aan de bewoner, of in voorkomende gevallen aan de familie, wordt in toenemende mate toestemming voor zorgplannen gevraagd. Er wordt dus doelmatiger en effectiever gehandeld, en evaluaties van het zorgproces in termen van kwaliteit en bewonersgerichtheid vinden vaker plaats. Bij de registratie van het zorgproces wordt meer gebruik gemaakt van de verworvenheden uit de automatisering. Het blijkt dat zorgverleners zich dus in toenemende mate bezig houden met de voorwaarden waaraan het zorgproces als zodanig moet voldoen, om de kwaliteit van de zorgverlening te kunnen verbeteren. Met kwaliteit van zorg wordt bewonersgerichtheid, doelmatigheid en doeltreffendheid bedoeld.

Een groot aantal verpleeghuisbewoners verblijft langdurig of permanent in het verpleeghuis. Tevens is een groot aantal verpleeghuisbewoners niet in staat is om autonome keuzen te maken en de eigen preferenties te volgen. Negatieve effecten van een langdurig verblijf in het verpleeghuis spelen buiten lichamelijke en geestelijke beperkingen hierbij zeker een rol. Een effect van het zich aanpassen aan het leven in het verpleeghuis kan een verminderde interesse zijn voor de ‘buitenwereld’. Ook zijn er effecten van het verblijf in een instituut als zodanig, zoals het verdwijnen van de grenzen die de drie levenssferen (wonen, werken, ontspannen en slapen) gewoonlijk scheiden. Tevens is een “ego-mortificatieproces” onontkoombaar. Met andere woorden: door het plaatsen van een barrière tussen de bewoner en de wereld, door rolontzetting en ontzetting uit het eigendom wordt een ontluistering van de persoonlijke identiteit ingezet.

Er zijn drie elementen die het verpleeghuis karakteriseren als totale institutie. In de eerste plaats voltrekken alle aspecten van het leven zich op dezelfde plaats en onder hetzelfde gezag. In die zin geeft een zorgrelatie altijd een machtsverhouding weer.

In de tweede plaats worden alle dagelijkse activiteiten van de bewoners uitgevoerd in het onmiddellijke gezelschap van een groot aantal anderen, die allemaal gelijk worden behandeld en dezelfde dingen samen moeten doen. In die zin is het moeilijk te spreken van respect voor de privacy van de individuele bewoner. In de derde plaats zijn alle fasen van de dagelijkse activiteiten geschematiseerd (opstaan, eten, naar het toilet gaan, rusten, ontspannen e.d.).

Men kan de voorziening in vele menselijke behoeften door de bureaucratische organisatie van grote groepen mensen, beschouwen als de kerneigenschap van totale instituties. Dit kan er in resulteren dat bewoners en zorgverleners elkaar gaan bezien in termen van beperkte vijandige stereotypen. Bewoners kunnen zorgverleners gaan ervaren als neerbuigend, hooghartig en gemeen en kunnen zichzelf in sommige opzichten als inferieur, zwak, schuldig en laakbaar ervaren. Zorgverleners kunnen bewoners gaan ervaren als lastig, inferieur en zwak en zichzelf als superieur ten opzichte van bewoners.

Om de morele problematiek binnen de zorg in kaart te brengen, wordt het onderzoek van Van der Arend (R.U. Limburg) beschreven. Dit betreft een onderzoek naar de meest voorkomende moreel-problematische situaties die zowel door zorgverleners als bewoners als zodanig ervaren worden. Vier categorieën morele problemen worden onderscheiden, die in onderstaande tabel ook als zodanig worden benoemd. Bij elke categorie zijn de vier situaties vermeld die het meest als moreel problematisch worden ervaren. De cijfers zijn een cumulatieve weergave van alle antwoord-mogelijkheden minus ‘nooit’. Steeds is het gemiddelde weergegeven van alle sectoren waarin verplegenden en verzorgenden in dit onderzoek werkzaam waren. Het verschil tussen de laagst en de hoogst scorende sector in de gezondheidszorg is weergegeven tussen haakjes. Situaties die werden ervaren als moreel problematisch (n=1548):

Afstemming handelen - beleid. 

Onmacht, als je niets meer kunt doen.                                       75 % (16 %).

Trage doorstroming naar voorzieningen.                                    71 % (31 %). 

Regels belemmeren ‘zorg op maat’.                                           70 % (33 %).

Patiënt/bewoner/familie krijgt geen privacy.                              66 % (35 %).

Handelen van collega’s.

Verbale agressiviteit naar patiënt/bewoner toe.                          62 % (19 %).

Onvoldoende kennis bij verpleegkundige/verzorgende.               54 % (15 %).

Verzwijgen van fouten.                                                             48 % (16 %).

Onbekwaam/onbevoegd gedrag.                                                47 % (16 %).

Handelen artsen tijdens onderzoek/behandeling.

(Be)handelen tegen de wens van de patiënt/bewoner in.              61 % (18 %).

Pijnlijke (be)handeling.                                                             60 % (40 %).

Arts weigert te komen, ondanks noodzaak.                                 60 % (31 %).

Doorbehandelen i.p.v. rustig laten sterven.                                53 % (31 %).

Handelen van patiënt/bewoner/familie.

Onvoldoende verantwoordelijkheid voor herstel.                        59 % (33 %).

Familie kiest op financiële gronden.                                          59 % (47 %).

De patiënt/bewoner dwingen tot medewerking.                          57 % (25 %).

De patiënt/bewoner onwetend houden vanwege familie.             52 % (14 %).

De meeste van deze situaties komen ook voor binnen het verpleeghuis.

Met name gebrek aan privacy en onjuiste bejegening worden herkend als moreel-problematisch en in algemene zin bevestigd door een onderzoek van een cliëntenvereniging.

Tijdens de bespreking van de vier redelijke beginselen wordt duidelijk dat medische ethiek niet gebaseerd is op een specifieke ethische theorie. Afhankelijk van het morele probleem kunnen zowel utilistische als deontologische overwegingen een rol spelen bij de toepassing van regels. Morele afweging vindt plaats in termen van coherentie en heeft een overwegend deductief karakter.

Besluitvorming heeft het karakter van het berekenen van het beste alternatief. In de medisch ethische benadering is het autonome individu het uitgangspunt. Het is een ethiek van individuen die ertoe geneigd zijn zich te onderscheiden van anderen, in plaats van te zoeken naar datgene wat juist met anderen verbindt.

Relaties met anderen hebben dan ook het karakter van een contractuele verhouding. Het voorkomen van ongelijkheid wordt gewaarborgd door de formulering van rechten, welke een gelijke behandeling en benadering van iedereen mogelijk moet maken.

Deze benadering blijkt voor een groot aantal bewoners ook een vorm van uitsluiting, omdat door de nadruk op gelijkheid de afhankelijkheid juist versterkt kan worden.

Met betrekking tot het principe van respect voor autonomie blijkt dat veel verpleeghuis- bewoners, omdat zij door lichamelijke of geestelijke aandoeningen ernstig beschadigd zijn, niet in staat zijn om autonome keuzen te maken. In die zin voldoen veel verpleeghuisbewoners niet aan het beeld van een individu in termen van zelfbeschikking. Met betrekking tot bewoners waarvoor het leren leven met beperkingen centraal staat, blijkt dit principe daarom weinig kracht te hebben. Niet inmenging kan zelfs het karakter krijgen van de bewoner aan zijn lot over laten. Het benadrukken van zelfbeschikking bij de afhankelijke bewoner kan tot gevolg hebben dat de bewoner zich alleen maar machtelozer gaat voelen. Daardoor kan de gelijkwaardigheid binnen een zorgrelatie ernstig belemmerd worden en neemt de kans op paternalistische bejegening door zorgverleners of familieleden toe.

Met betrekking tot de principes van geen schade toebrengen en weldoen blijkt dat veel mensen binnen onze samenleving zich niet betrokken voelen bij regels die uit de sociale verplichting tot weldoen worden afgeleid. Betrokkenheid als probleem speelt ook binnen het verpleeghuis, maar dan op een heel andere wijze. Het handelen in termen van weldoen, zoals dit regelmatig geïnterpreteerd wordt door zorgverleners, kan paternalisme in de hand werken. Weldoen en het verstikken van bewoners in de zorg blijken dicht bij elkaar te liggen.

Met betrekking tot het principe van rechtvaardigheid blijkt dat in het verpleeghuis geen consensus is over een beoogde toestand in termen van kwaliteit van zorg. Hierdoor is het formuleren van materiële criteria niet mogelijk. Dat maakt het ook niet mogelijk om de rechtvaardigheid van een uiteindelijke verdeling te kunnen beoordelen. De conclusie wordt getrokken dat het binnen de alledaagse zorg niet mogelijk is om een rechtvaardige verdeling mogelijk te maken door het vooraf formuleren van materiële criteria.

Uit de bespreking van zowel het principe van respect voor autonomie als de principes van weldoen en geen schade toebrengen komt naar voren dat de kans op paternalistische bejegeningen van verpleeghuisbewoners door zorgverleners groot is. Daarom wordt een aparte paragraaf aan dit onderwerp gewijd. Paternalistische bejegeningen komen inderdaad regelmatig voor. Het wordt duidelijk dat het zorgverleners moeite kost om bewoners die zelf beslissingen kunnen nemen over hun leven, ook daadwerkelijk te laten beslissen. Binnen de medisch-ethische benadering kan ter voorkoming hiervan weinig anders worden gedaan dan het wijzen van zorgverleners op het juist hanteren van principes en daarvoor regels te formuleren. Deze oplossing lijkt weinig zinvol aangezien een dergelijke oplossing ‘meer van hetzelfde’ betekent. Ook wordt stilgestaan bij de wijze van besluitvorming bij bewoners die zelf niet meer kunnen beslissen.

Het louter formaliseren van de vertegenwoordigersrelatie blijkt niet voldoende, omdat belangenverstrengeling moeilijk vast te stellen is, en het daadwerkelijk hanteren van de waarden en normen van de bewoner door vertegenwoordigers in veel situaties een onmogelijke opgave is.

Tijdens de bespreking van de vier ethische onderscheidingsvermogens komt naar voren dat zorgethiek een ethiek is die nog in ontwikkeling is. In de zorgethische benadering is het individu, dat verweven is met zijn relaties het uitgangspunt. Daarom is de relatie met de ander het uitgangspunt van elk moreel oordeel. In termen van zorg heeft men ten opzichte van anderen bijzondere verantwoordelijkheden. Autonomie wordt opgevat in termen van zelfbestemming, een begrip waarin zorg als waarde centraal staat. Met andere woorden:

een zorgethische benadering geeft zowel aan het onafhankelijke als aan het afhankelijke van mensen een geïntegreerde plaats. Daarom kan een zorgrelatie principieel opgevat worden als een symmetrische relatie. Zorg betekent een oneindig proces van behoeftevervulling. Dat betekent dat zorg per definitie ook conflict impliceert in termen van behoeften en verantwoordelijkheden. Tronto hanteert de volgende definitie van zorg:

“On the most general level, we suggest that caring be viewed as a species activity that includes everything that we do to maintain, continue, and repair our ‘world’ so that we can live in it as well as possible. That world includes our bodies, our selves, and our environment, all of which we seek to interweave in a complex, life-sustaining web.”

Uit Tronto’s definitie van zorg blijkt onder andere dat zorg niet louter uit handelingen bestaat en dat het ook geen principe is. Zorg geeft meer een bepaalde openheid, een bepaalde houding weer. Deze houding wordt gekenmerkt door betrokkenheid. Zorg wordt bij Tronto niet beperkt tot menselijke interactie met anderen. Zorg als praktijk (practice) is zowel ‘a single activity’ als een proces. Zorg geeft een praxis weer; het ontwikkelt zich in een praktijk, terwijl zij die praktijk verder vorm geeft. Verkerk spreekt van een bestaansethiek. Zorg is als morele houding onderdeel van de identiteit van zowel zorgverleners als zorgontvangers. De centrale vraag binnen de zorgethiek is dan ook: “Hoe kunnen wij het beste aan onze zorgverantwoordelijkheid gestalte geven?” Daardoor kan aan de instandhouding van een morele relatie vorm gegeven worden. 

Ethische kennis is in de zorgethiek contextueel bepaald en relationeel van aard. Het gaat in de eerste plaats om kennis omtrent passend gedrag van specifieke mensen in specifieke relaties. Binnen een zorgrelatie moeten betrokkenen zichzelf en hun morele houding verder ontwikkelen. Algemeen gesproken dienen dus specifieke, met zorgzaamheid verbonden eigenschappen te worden ontwikkeld. Daarom moet zorgethiek geleerd worden door de ervaring, omdat zij afhankelijk is van herkenning van het morele, gelokaliseerd in specifieke situaties. De ethisch te verantwoorden handeling is primair een schakel in een keten van interacties tussen mensen. De ethische afweging is of die keten als geheel aansluit op de behoeften en verantwoordelijkheden van betrokkenen en of een handeling in die context past.